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　　統計顯示，目前我國罕見病患者已達2000萬人。 "絕大多數患者及家庭因病致貧、因病返貧，成為我國特別是貧困人口中不可忽視的一部分。我們要全面建成小康社會，就決不能對罕見病患者群體的貧困現狀視而不見。"全國人大代表孫兆奇說。截至今年，他已連續11年在全國人代會上提出罕見病有關建議。

　　目前，國際上只有1%的罕見病有藥物治療，國內具備有效藥品治療條件的罕見病不超過10種，如法布雷病、戈謝病等。今年，浙江省建立了"治療罕見病、政府來托底"的罕見病醫療保障機制，優先解決有藥可治的罕見病的治療問題，使這部分患者能夠先治愈疾病，擺脫貧困并回報社會。納入浙江省保障范圍的罕見病患者，其合規的醫療費用由基本醫保、大病保險、醫療專項救助逐層分擔化解，從而形成更加嚴密的醫療保障體系。孫兆奇代表說："已受惠的罕見病患者和家庭在這個醫療保障體系中，充分感受到了黨和政府的巨大溫暖，治療費用的自費支出部分也在能夠承擔的范圍內，這是一個令人感動的重要進步。 "

　　孫兆奇代表建議，要從國家層面組織對浙江省罕見病醫療保障工作經驗的整理和總結，繼而面向全國推廣，將"治療罕見病、政府來托底"的醫療保障機制作為解決罕見病治療問題的指導方針。要加快罕見病重大藥物產業化，使罕見病藥品盡快實現國產化，更加方便罕見病患者得到治療，并最終結束藥品受制于人的局面。要加快罕見病專項立法步伐，從政府規章開始，逐步實現有法可依，為最終解決罕見病問題提供可靠制度保障。